La Fundación Andrés Marcio es una organización sin ánimo de lucro con sede en España pero con alcance internacional. Su objetivo principal es encontrar una cura definitiva para la laminopatía, una enfermedad rara que afecta principalmente a niños. Además de buscar una cura, la fundación también se dedica a prolongar la vida de los niños con laminopatía y a encontrar nuevos tratamientos para esta enfermedad.

La fundación se centra en la investigación científica de las laminopatías y busca diagnosticar nuevos casos de esta enfermedad poco conocida. También lleva a cabo un registro de familias para recopilar datos sobre la historia natural de la enfermedad y proporcionar pacientes para ensayos clínicos.

Para financiar la investigación, la fundación trabaja en conjunto con familias, médicos e investigadores, y busca captar fondos tanto para la investigación clínica como para la investigación básica. Además, se esfuerza por crear conciencia sobre la enfermedad y la fundación en la sociedad en general, incluyendo a la administración, el personal sanitario, otras fundaciones, empresas y familias.

La laminopatía es una enfermedad degenerativa que afecta a distintos tejidos del cuerpo, como el músculo, la grasa y los nervios periféricos. La Fundación Andrés Marcio se centra principalmente en las laminopatías que presentan distrofia muscular y cardiomiopatía, pero también tiene planes de involucrarse en otras laminopatías.

La laminopatía L-CMD, una forma grave de la enfermedad, se manifiesta en la infancia y se caracteriza por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico, insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas. Actualmente no existe cura para esta enfermedad, pero se están llevando a cabo tratamientos para retrasar los problemas cardíacos y respiratorios que se presentan.

A pesar de la gravedad de la enfermedad, los niños con laminopatía pueden llevar una vida relativamente normal con las adaptaciones necesarias, como el uso de sillas de ruedas y corsés ortopédicos. Además, reciben fisioterapia intensiva y cuentan con el apoyo de sus padres, familiares y amigos. Estos niños también tienen una gran inteligencia y una tremenda voluntad de vivir, lo que les ayuda a enfrentar los desafíos diarios.