Schweizer Register für Seltene Krankheiten

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Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu möglichst allen Personen mit einer seltenen Krankheit, die in der Schweiz leben und/oder behandelt werden. In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn von 2’000 Personen weniger als eine Person davon betroffen ist. Weltweit sind heute zwischen 6’000 und 8’000 solche seltenen Krankheiten bekannt. In der Schweiz leben ungefähr 580’000 Personen mit einer seltenen Krankheit. Viele der seltenen Krankheiten beginnen im Kindesalter. Zusammengenommen sind seltene Krankheiten also weit verbreitet. Dennoch wissen wir immer noch wenig darüber. Nach wie vor sind Personen mit einer seltenen Krankheit im Schweizer Gesundheitssystem benachteiligt. Damit wir mehr über seltene Krankheiten lernen, braucht es gute Forschung. Dabei können Register, die Informationen von möglichst vielen Patientinnen und Patienten zusammentragen, helfen. Je mehr Informationen vorhanden sind, umso besser ist die Forschungsgrundlage. Das ermöglicht seltene Krankheiten rascher zu erkennen, die Behandlung zu verbessern und neue Therapiemöglichkeiten zu entwickeln. Das übergeordnete Ziel des SRSK ist es, die Versorgungssituation von Personen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz zu verbessern. Dieses Ziel wollen wir erreichen, indem wir: -wichtige medizinische Informationen von möglichst vielen Betroffenen zusammentragen und auswerten. -eine Forschungsplattform für die Durchführung von Studien schaffen. Wir möchten Betroffene über geplante Studien informieren und zur Teilnahme einladen. -Ärztinnen und Ärzte sowie verantwortliche Instanzen des Schweizer Gesundheitswesens, wie zum Beispiel das Bundesamt für Gesundheit (BAG), durch jährliche Berichte über aktuelle Ergebnisse informieren. -Betroffenen und Fachpersonen die Möglichkeit bieten, sich untereinander auszutauschen.

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About Schweizer Register für Seltene Krankheiten

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) is a Swiss organization dedicated to rare diseases. With around 7000 rare diseases affecting approximately 580,000 people in Switzerland, SRSK plays a crucial role in supporting those impacted. They provide vital information for both individuals affected by rare diseases and professionals in the field, along with facilitating further studies in the area.

The majority of those affected by rare diseases are children, with 80% having a genetic basis. Unfortunately, only 5% of these rare diseases have an efficient treatment available. SRSK aims to bridge the gap by offering support and resources to this underserved community.

For more information and assistance, you can reach out to SRSK at Mittelstrasse 43, 3012 Bern, or contact them via email at [email protected] or phone at +41 31 684 48 87. Stay informed and connected with Schweizer Register für seltene Krankheiten.